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Le Malattie Rare in Campania

Le tappe principali

  1. Nella regione Campania sono stati individuati in via provvisoria 11 presidi di riferimento regionale per le malattie rare
    Normativa di riferimento (Giunta Regione Campania - Seduta del 21 ottobre 2005 - Deliberazione N. 1362)
    I principali compiti dei Presidi della rete sono
    - Nominare il responsabile di certificazione di malattia rara in ciascuna Azienda
    - Certificare lo stato di patologia rara ai fini dell’esenzione
    - Prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia di pazienti con malattie rare
  2. In regione Campania sono stati approvati 3 progetti per l’identificazione e lo sviluppo della rete per le malattie rare, lo sviluppo di percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali e l’attivazione del Registro regionale
    Normativa di riferimento (Giunta Regione Campania - Seduta del 18 luglio 2008. Deliberazione N. 1229)

    Progetto 1
    Reti assistenziali per la presa in carico dei soggetti con malattia rara
    OBIETTIVO
    Individuazione di reti assistenziali per garantire la presa in carico dei soggetti della fascia di età pediatrica (0-18 anni), per malattie e/o gruppi di malattie rare di origine genetica, con particolare riferimento alle sindromi malformative e alle malattie metaboliche ereditarie (vedi l’allegata Tabella 1).

    Progetto 2
    Sviluppo e utilizzo dei percorsi diagnostico-terapeutici per malattie rare
    OBIETTIVO
    Individuazione di percorsi diagnostico-terapeutici per almeno 20 malattie e/o gruppi di malattie rare di origine genetica, con particolare riferimento alle sindromi malformative e alle malattie metaboliche ereditarie che colpiscono soggetti della fascia di età pediatrica (0-18 anni) (vedi Tabella 1).

    Progetto 3
    Attivazione registri regionali per le malattie rare

  4. La Regione Campania ha identificato il "CEINGE-Biotecnologie Avanzate S.C. a r.l."- Responsabile: Prof. Francesco Salvatore - quale Presidio di Riferimento Regionale per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare delle malattie rare.
    Normativa di riferimento (Giunta Regione Campania - Seduta del 1 agosto 2008 - Deliberazione N. 1298)

  5. La Regione Campania con Decreto Dirigenziale n. 42 del 1/4/2016 ha proceduto alla nomina del Gruppo Tecnico di lavoro costituito da esperti in malattie rare attribuendogli anche funzioni di consulenza alla Direzione Generale Tutela Salute e Coord.to SSR per programmi e progetti relativi alle malattie rare.