Cosa sono le malattie rare
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Le malattie rare in Campania
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Il Medico di Medicina Generale, dopo valutazione del medico specialista del SSN, e il Pediatra di libera scelta, qualora identificano un sospetto diagnostico di patologia rara inclusa nell’allegato 1 del D.M. n° 279/2001, indirizzano il paziente presso uno dei Presidii Regionali identificati per la patologia sospettata. Tale presidio potrà essere identificato o consultando i siti del Centro di Coordinamento Regionale delle Malattie Rare CCRMR e della Regione Campania o contattando direttamente il CCRMR (081 7464814, 334 6336869, malattierare@unina.it).
Torna al menùI presidi della Rete assicurano l'erogazione in regime di esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni finalizzate alla diagnosi e, qualora necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari dell’assistito.
Il presidio di rete una volta concluso l’iter diagnostico per la specifica patologia di cui è certificatore assicura la registrazione del paziente nel Registro Regionale delle malattie rare in forma informatica e rilascia al paziente detto certificato cartaceo.
L'assistito cui sia stata accertata da un presidio della Rete una malattia rara inclusa nell'allegato 1 può chiedere il riconoscimento del diritto all’esenzione all’azienda sanitaria locale di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal presidio stesso.
Qualora la certificazione di Malattia Rara sia stata rilasciata al paziente da un presidio accreditato non della Regione Campania il paziente si recherà alla ASL di riferimento per il riconoscimento dell’esenzione. In primo luogo l’operatore deve verificare che il certificato di diagnosi sia stato rilasciato da un Centro accreditato extra -regione. Nel caso in cui la diagnosi non sia stata effettuata presso un Centro accreditato, l’operatore dell’ ASL comunica all’assistito che è necessario recarsi presso un Centro accreditato per la certificazione di diagnosi, gli fornisce l’elenco di quelli della Regione Campania ed eventualmente, su richiesta, di altre Regioni. Nel Caso in cui il Centro Certificatore, risulti regolarmente accreditato l’ operatore della ASL provvederà al rilascio dell’esenzione per Malattie Rara.
Prestazioni in esenzione dalla partecipazione al costo
Ai sensi del DM 279/01, art. 5, comma 2, si ricorda che tutte le prestazioni e gli esami di laboratorio finalizzati alla diagnosi di malattia rara sono da considerarsi in esenzione dalla partecipazione al costo e, nel caso di malattia rara di origine ereditaria, sono da considerarsi in esenzione dalla partecipazione al costo anche le indagini genetiche sui familiari dell'assistito.
Si precisa che il codice di esenzione per malattia rara dell’assistito non è collegato ad uno specifico elenco di prestazioni, ma può essere associato a tutte le prestazioni che il medico del Centro accreditato o il medico di medicina generale/pediatra di libera scelta valutino correlabili alla patologia stessa. Si precisa che sono da considerarsi in esenzione dalla partecipazione al costo tutte le prestazioni e i farmaci inclusi nei Livelli Essenziali di Assistenza.
Il Medico di Medicina Generale, dopo valutazione del
medico specialista del SSN, e il Pediatra di libera scelta,
qualora identificano un sospetto diagnostico di patologia rara inclusa
nell’allegato 1 del D.M. n° 279/2001, indirizzano il paziente
presso uno dei Presidii Regionali identificati per la patologia sospettata.
Tale presidio potrà essere identificato o consultando i siti del
Centro di Coordinamento
Regionale delle Malattie Rare CCRMR e della
Regione Campania o contattando direttamente il CCRMR
(081 7464814, 334 6336869, malattierare@unina.it).
La prescrizione delle prestazioni sanitarie per i pazienti con diagnosi
di MR, erogabili in regime di esenzione dalla partecipazione al costo,
dovranno recare l’indicazione del codice di esenzione specifico
per la patologia diagnosticata.
Durante l’iter diagnostico nel sospetto di una specifica malattia
rara compresa nell’ elenco allegato al D.M. 279/2001, le indagini
finalizzate alla diagnosi sono erogate in regime di esenzione, su esclusiva
indicazione di un Medico Specialista che opera in un Presidio accreditato
per malattia rara. Il medico di medicina generale/pediatra di libera scelta
potrà quindi riportare nella ricetta, su tale indicazione, il codice
di esenzione R99.
Fermi restando i limiti di prescrittibilità previsti dalla vigente
normativa, ciascuna ricetta non può contestualmente recare la prescrizione
di prestazioni erogabili in regime di esenzione dalla partecipazione al
costo e di altre prestazioni non collegate alla patologia rara.
La prescrizione delle prestazioni erogabili in esenzione dalla partecipazione
al costo è effettuata secondo criteri di efficacia e di appropriatezza
rispetto alle condizioni cliniche individuali, con riferimento ai protocolli,
ove esistenti, definiti dai Centri di riferimento e in collaborazione
con i presidi della Rete.
Prestazioni in esenzione dalla partecipazione al costo
Ai sensi del DM 279/01, art. 5, comma 2, si ricorda che tutte le prestazioni
e gli esami di laboratorio finalizzati alla diagnosi di malattia rara
sono da considerarsi in esenzione dalla partecipazione al costo e, nel
caso di malattia rara di origine ereditaria, sono da considerarsi in esenzione
dalla partecipazione al costo anche le indagini genetiche sui familiari
dell'assistito.
Si precisa che il codice di esenzione per malattia rara dell’assistito
non è collegato ad uno specifico elenco di prestazioni, ma può
essere associato a tutte le prestazioni che il medico del Centro accreditato
o il medico di medicina generale/pediatra di libera scelta valutino correlabili
alla patologia stessa. Si precisa che sono da considerarsi in esenzione
dalla partecipazione al costo tutte le prestazioni e i farmaci inclusi
nei Livelli Essenziali di Assistenza.
L'assistito cui sia stata accertata da un presidio della Rete Regionale una malattia rara inclusa nell'allegato 1 del D.M. n° 279/2001, può chiedere il riconoscimento del diritto all’esenzione all’azienda sanitaria locale di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal presidio stesso. Possono chiedere il riconoscimento del diritto all’esenzione anche i pazienti che hanno una certificazione rilasciata da Presidi accreditati per la certificazione fuori regione.
Per l’identificazioni dei presidi in Campania è possibile consultare i siti del Centro di Coordinamento Regionale delle Malattie Rare CCRMR e della Regione Campania o contattando direttamente il CCRMR (081 7464814, 334 6336869, malattierare@unina.it).
Per l’ identificazione dei presidi fuori regione è possibile consultare il sito dell’ Istituto Superiore dei Sanità .
Nel caso in cui la diagnosi non sia stata effettuata presso un Centro accreditato, l’operatore dell’ ASL comunica all’assistito che è necessario recarsi presso un Centro accreditato per la certificazione di diagnosi, gli fornisce l’elenco di quelli della Regione Campania ed eventualmente, su richiesta, di altre Regioni. Nel Caso in cui il Centro Certificatore, risulti regolarmente accreditato l’ operatore della ASL provvederà al rilascio dell’esenzione per Malattie Rara.
Prestazioni in esenzione dalla partecipazione al costo
Ai sensi del DM 279/01, art. 5, comma 2, si ricorda che tutte le prestazioni e gli esami di laboratorio finalizzati alla diagnosi di malattia rara sono da considerarsi in esenzione dalla partecipazione al costo e, nel caso di malattia rara di origine ereditaria, sono da considerarsi in esenzione dalla partecipazione al costo anche le indagini genetiche sui familiari dell'assistito.
Si precisa che il codice di esenzione per malattia rara dell’assistito non è collegato ad uno specifico elenco di prestazioni, ma può essere associato a tutte le prestazioni che il medico del Centro accreditato o il medico di medicina generale/pediatra di libera scelta valutino correlabili alla patologia stessa. Si precisa che sono da considerarsi in esenzione dalla partecipazione al costo tutte le prestazioni e i farmaci inclusi nei Livelli Essenziali di Assistenza.
Le aziende sanitarie locali provvedono a comunicare ai medici di medicina generale ed ai pediatri di libera scelta i contenuti del presente regolamento e le specifiche modalità di applicazione.
