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Centro di Coordinamento

Il Centro di Coordinamento della Rete per le malattie rare della Regione Campania è stato individuato con Delibera della Giunta Regionale N. 2109 del 31 Dicembre 2008 (BURC n.4 del 26 gennaio 2009) ed ha sede a Napoli presso il Dipartimento Clinico di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II – ED. 11 Via S. PAnsini, 5.
       
Responsabile: Prof. Generoso Andria

       Equipe:
      Prof. Roberto Della Casa


Il Centro di Coordinamento ha attivato un servizio informativo rivolto a pazienti, familiari e operatori sanitari con lo scopo di fornire notizie aggiornate in merito alle malattie rare e alla normativa vigente.

Le funzioni del Centro di Coordinamento

  1. la gestione del Registro Regionale delle malattie rare in raccordo tecnico-funzionale con l’Osservatorio Epidemiologico Regionale, con i compiti di monitorare l’attività svolta in sede regionale e di assicurare il flusso informativo verso il Registro Nazionale;
  2. lo scambio delle informazioni e della documentazione sulle malattie rare con gli altri Centri regionali o interregionali e con gli organismi internazionali competenti;
  3. il coordinamento dei Presidi della rete regionale delle Malattie rare, al fine di garantire la tempestiva diagnosi e l’appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati;
  4. la consulenza ed il supporto ai medici del Servizio Sanitario Regionale in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci appropriati per il loro trattamento;
  5. la collaborazione alle attività formative degli operatori sanitari e del volontariato ed alle iniziative preventive;
  6. l’informazione ai cittadini ed alle associazioni dei malati e dei loro familiari in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci.

Il Servizio di Informazione sulle Malattie Rare

Il servizio di Informazione sulle Malattie Rare del Centro di Coordinamento si rivolge a tutti i cittadini con malattia rara, ai loro familiari, alle Associazioni di pazienti, ai medici ed agli operatori sanitari che vogliono approfondire la loro conoscenza sulle malattie rare.
Il servizio può essere contattato tramite e-mail, telefono o fax (contatti) e ha lo scopo di orientare le persone in merito a:

  • i PRESIDI di riferimento della Campania per le malattie rare provviste di codice di esenzione (come da DM 279/2001, gazzetta ufficiale n. 160 del 12-7-2001 – supplemento ordinario)
  • il PERCORSO del paziente affetto da malattia rara, dal sospetto diagnostico alla presa in carico da parte del Presidio
  • il riconoscimento del diritto all’ESENZIONE per malattia rara
  • le ASSOCIAZIONI italiane di pazienti affetti da malattia rara
  • le caratteristiche generali, cause e terapie delle MALATTIE RARE

    Le informazioni fornite sono tratte dalla letteratura scientifica internazionale e dalla normativa vigente.
    NB: LE INFORMAZIONI FORNITE DAGLI OPERATORI DEL CENTRO DI COORDINAMENTO NON SOSTITUISCONO IN ALCUN MODO IL GIUDIZIO DEL MEDICO CURANTE, L’UNICO AUTORIZZATO A FORNIRE UNA CONSULENZA MEDICA